داروی بیماران «اس ام ای» در گرو داروخانه ها

فریبا خان احمدی
خبرنگار

 با وجود آنکه بیش از 10 ماه از دستور دکتر ابراهیم رئیسی مبنی بر لزوم تأمین هر چه سریع‌تر داروهای بیماران اس ام ای می‌گذرد و حدود سه ماه است که از ورود نخستین محموله داروی بیماران اس‌ ام ای از سوی سازمان غذا و دارو سپری شده اما هنوز این دارو به دست بیماران نرسیده است. مدیرعامل انجمن بیماران اس‌ ام ای در اظهار نظر اخیری اعلام کرده است که عامل تأخیر در توزیع دارو، به خاطر ناهماهنگی بین معاونت‌های وزارت بهداشت از جمله معاونت غذا و دارو، بیمه سلامت و سازمان برنامه و بودجه است. در سوی دیگر این ماجرا گلایه‌های خانواده‌های بیماران اس‌ ام ای متوجه این موضوع است که دارو وارد شده اما در عوض توزیع، در محل‌های نگهداری و دپوی دارو خاک می‌خورد. انجمن بیماران اس‌ ام ای هشدار داده است، داروی این بیماران که از سه ماه پیش وارد شده در معرض خطر منقضی شدن قرار دارد.
پیرو دستور رئیس‌جمهور مبنی بر لزوم تأمین داروی بیماران اس‌ ام ای، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را به منظور ثبت سفارش و نقل و انتقال مالی به منظور تأمین سریع دو قلم داروی (اسپینرازا و ریسدیپلام) این بیماران را در دستور کار قرار داد در نهایت مرداد ماه دارو وارد کشور شد. در سه ماه گذشته چندین مرتبه خانواده‌های نگران همراه فرزندان‌شان با دغدغه‌های مختلف و تازه‌ای از جمله عدم توزیع و دسترسی به دارو تحصن کرده‌اند. مطالبه‌شان این است؛ چرا دستور رئیس‌جمهور مبنی بر تأمین و توزیع دارو اجرا نمی‌شود؟ در این میان اما نهادهای مرتبط تقصیر را بر گردن همدیگر می‌اندازند و این وسط دود حاصل از این پاسکاری‌ها مستقیم به چشم بیمارانی می‌رود که اتفاقاً اسم‌شان در لیست اولویت دریافت دارو ثبت شده است.
طبق گزارش‌های رسیده از انجمن بیماران اس‌ام ای، در حال حاضر از 760 بیمار عضو این انجمن، 650 نفر کاندیدای دریافت دارو هستند. آن‌طور که دکتر حسن شمالی، معاون برنامه‌ریزی اداره کل دارو در سازمان غذا و دارو به «ایران» خبر می‌دهد؛ داروهای موجود اسپینرازا و ریسدیپلام که برای حدود 300 بیمار و برای سه ماه‌شان تأمین شده تحویل شرکت‌های توزیع و پخش دارو شده است منتها به‌دلیل اختلاف بین سازمان بیمه سلامت و سازمان برنامه و بودجه بر سر تأمین منابع مالی تأمین داروی بیماران اس‌ ام ای هنوز داروها مصرف نشده‌اند.
شواهد گویای این است که برنامه‌ها طبق دستور رئیس‌جمهور و وعده‌های اولیه آن پیش نرفته است و تاکنون خبری از مصرف این داروها از سوی اغلب بیماران نیست. تنها طبق اظهارنظر‌های غیررسمی تعداد کمی از بیماران اس‌ ام ای توانسته‌اند این دارو را مصرف کنند. معاونت درمان وظیفه توزیع این داروها را برعهده سازمان غذا و دارو می‌داند. از سوی دیگر حسن شمالی، معاون برنامه‌ریزی اداره کل دارو در سازمان غذا و دارو در پاسخ به سؤال خبرنگار «ایران» مبنی بر اینکه برخی شنیده‌ها حاکی از آن است که خانواده بیماران اس‌ ام ای به‌دلیل توزیع نشدن داروی وارداتی دست به تجمع اعتراضی می‌زنند و تکلیف این دسته از بیماران چیست، عنوان می‌کند: سازمان غذا و دارو متولی تأمین دارو است نه متولی تأمین و پوشش مالی دارو. با این حال ما مجوز واردات را به شرکت واردکننده داروی اس‌ ام ای دادیم و ارز مورد نیاز آن را از محل ارز دولتی یعنی یارانه سازمان غذا و دارو یا به عبارتی از محل طرح دارویار پرداخت کردیم.
دکتر شمالی در ادامه می‌افزاید: پارت اول دارو از محل ارز یارانه‌ای و برای مصرف 300 بیمار اس‌ ام ای تیپ یک و دو وارد شد و سازمان غذا و دارو، داروهای بیماران اس‌ ام‌ ای را بر اساس لیست معاونت درمان در قطب‌هایی که از سوی این معاونت تعریف شده بود، توزیع کرد.
معاون برنامه‌ریزی اداره کل دارو در سازمان غذا و دارو در ادامه از توزیع همه اقلام دارویی بیماران اس‌ ام ای به مراکز درمانی سرپایی و داروخانه‌ها از حدود یک و نیم ماه پیش خبر می‌دهد و عنوان می‌کند: تحویل دارو به بیمار ربطی به توزیع دارو ندارد. داروی بیماران اس‌ ام ای توزیع شده و نزدیک به 70 درصد قیمت ریالی دارو را سازمان غذا و دارو پرداخت کرده است برای اینکه بیمار از جیبش پولی بابت داروی اس‌ ام ای پرداخت نکند 30 درصد مابقی آن را باید بیمه سلامت متقبل شود که نداده است.
مسئولان وزارت بهداشت می‌گویند: ارز تخصیص یافته به داروی وارداتی بیماران اس‌ ام ای جدا از سهمیه ارزی فعلی وزارت بهداشت است و طبق دستور رئیس‌جمهور سازمان برنامه و بودجه مابه‌التفاوت ریالی این دارو را تأمین خواهد کرد تا بیماران دغدغه هزینه بالای این دارو را نداشته باشند. در همین زمینه دکتر شمالی در پاسخ به اینکه آیا منابع مالی تأمین این داروها مشخص شده و سازمان برنامه و بودجه ردیف اعتباری خاصی برای این داروها در نظر گرفته است، می‌گوید: سازمان برنامه و بودجه موظف است پول داروی بیماران اس‌ ام ای را به صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج و خاص پرداخت کند. یعنی سازکار تأمین منابع مالی این دارو طبق اساسنامه، صندوق بیمه بیماران خاص و صعب‌العلاج است که ذیل وظایف بیمه سلامت قرار می‌گیرد یعنی از این نقطه بیمه سلامت وارد بازی می‌شود که از منابع صندوق مابه‌التفاوت ریالی داروی بیماران اس ام ای را تأمین کند. در مقابل بیمه سلامت می‌گوید که سازمان برنامه و بودجه این منابع را در صندوق بیمه بیماران خاص و صعب‌العلاج برای داروی بیماران اس‌ ام ای پیش‌بینی نکرده است. در هر حال دعوا بین سازمان برنامه و بودجه و بیمه سلامت است و ما در جریان جزئیات ریز این اختلافات نیستیم.
او در ادامه می‌افزاید: داروی بیماران اس‌ ام ای هزار و 500 یورو است که با ارز دولتی وارد شده است. البته قاعدتاً باید با ارز نیمایی وارد می‌شد اما سازمان غذا و دارو بنا به تکلیف دولت از منابع ارز دولتی، داروی اسپینرازا و ریسدیپلام را وارد کرده یعنی تقریباً 70 درصد قیمت دارو با یارانه ارزی دارو وارد شده و مابقی آن را باید یکی این وسط پرداخت کند که مریض، پرداختی از جیب نداشته باشد. دولت اعلام کرده است مابقی این پول را پرداخت می‌کند که بیمار پرداختی از جیب نداشته باشد. در واقع باید سازمان برنامه و بودجه منابع تأمین دارو را فراهم کند. بنابراین سازمان غذا و دارو نه سر پیازاست و نه ته پیاز! بر همین اساس داروی اس‌ ام ای تحویل مراکز درمان و داروخانه‌ها شده اما به‌دلیل بار مالی داروخانه‌ها و مراکز درمان دارو را در اختیار بیمار قرار نمی‌دهند چون کسی نیست که مابه‌التفاوت هزینه داروها را بپردازد. برای همین نیز در حال حاضر برخی از مراکز درمان سرپایی آمپول این بیماران را تحویل نمی‌گیرند چون می‌گویند که پول آن را از چه کسی باید بگیریم؟!
او در پاسخ به این سؤال که گفته می‌شود برخی بیماران اس‌ ام ای با پارتی‌بازی دارو را تأمین کرده‌اند، عنوان می‌کند: بحث پارتی‌بازی نیست. معاونت درمان لیست همه بیماران را در اختیار دارد برخی شرکت‌های توزیع، دارو را به‌صورت امانی به برخی داروخانه‌ها داده‌اند که به بیماران بدهند بنابراین موردی این اتفاق افتاده است.
دکتر شمالی در ادامه از تدوین پروتکل‌های تجویز داروی اس‌ ام ای از سوی معاونت غذا و دارو خبر می‌دهد و می‌گوید: تأمین منابع مالی و نوشتن پروتکل تجویز دارو ربطی به سازمان غذا و دارو نداشت اما بنا به دستور رئیس‌جمهور هر دو مورد را مازاد بر وظیفه‌مان انجام دادیم چرا که پروتکل‌های تجویز بسیار حداقلی و ضعیف تدوین شده بودند. براساس پروتکل ما هر بیماری که تست‌های موجود را پشت سر بگذارد مشمول دریافت دارو می‌شود.
تاریخ مصرف داروها نمی گذرد
او در خصوص اینکه گفته می‌شود داروها در انبار سازمان غذا و دارو خاک می‌خورد و احتمال انقضای تاریخ مصرف‌شان وجود دارد، اظهار می‌دارد: تاریخ مصرف‌شان نمی‌گذرد خاک هم نمی‌خورد. دارو در استان‌ها توزیع شده است. از طرفی معاونت درمان لیست بیماران نیازمند را مشخص کرده ما نیز اعتماد کردیم و دارو را توزیع کرده‌ایم.
دکتر شمالی همچنین درباره برخی انتقادات از جمله اینکه سازمان غذا و دارو مسیر واردات داروهای اس ام ای را گرفته است، نیز می‌گوید: زمانی که شرکت‌های دارویی پول پارت اول داروهای‌شان را نگرفته‌اند چطور می‌توانند پارت دوم داروها را وارد کنند؟ هنوز قسمت اول داروهای وارداتی مصرف نشده است وقتی هم که دارو مصرف نشده بنابراین شرکت هم وارد نمی‌کند.
اگرچه سازمان غذا و دارو به‌عنوان نهاد تأمین‌کننده دارو اعلام کرده است که از حدود یک و نیم ماه پیش داروی بیماران اس‌ ام ای در استان‌ها توزیع شده است و چالش اصلی بر سر تأمین مابه‌التفاوت هزینه دارو به اختلاف بین بیمه سلامت و سازمان برنامه و بودجه برمی‌گردد، با این حال پیگیری‌های خبرنگار ما از سازمان بیمه سلامت مبنی بر انعکاس موضع این سازمان به نتیجه نرسید.
گفتنی است بیماری اس‌ ام ای یک بیماری عصبی- عضلانی است که باعث تحلیل شدید عضلانی می‌شود. مبتلایان به تیپ یک این بیماری چنانچه در کودکی دارودرمانی نشوند، فوت شده و بزرگسالان نیز به‌دلیل عدم مصرف دارو هر روز ناتوان‌تر می‌شوند.